Una donna deve legare gli occhi con nastro adesivo o colla per aprirli solo per vedere a causa di una condizione bizzarra

Tia-Leigh Streamer ha riportato diversi lividi nel tentativo di tenere gli occhi aperti, un gesto che per lei è diventato una battaglia quotidiana.

Per molte persone, svegliarsi la mattina può sembrare faticoso, e tenere gli occhi aperti è solo una questione di qualche minuto di sonnolenza. Ma per Tia-Leigh, riuscire a tenere gli occhi aperti è una vera sfida—una lotta costante, ogni giorno.

A causa di una condizione rara, è costretta ad incollare o fissare le palpebre con del nastro adesivo per poter vedere.

Tutto è iniziato nel maggio 2023, quando Tia-Leigh si è svegliata con una palpebra abbassata. In quel momento pensava si trattasse semplicemente di allergia da pollini.

Ma nel dicembre dello stesso anno, si è svegliata completamente incapace di aprire entrambi gli occhi. All’epoca aveva solo 20 anni, e nemmeno i medici—tra cui il suo medico di base e gli specialisti del Southampton Hospital—riuscivano a spiegare la causa.

Successivamente, a Tia-Leigh è stata ipotizzata una diagnosi di blefarospasmo, una condizione neurologica rara.

Secondo il Servizio Sanitario Nazionale britannico (NHS), questa patologia comporta spasmi involontari nei muscoli intorno agli occhi, causando tremori incontrollabili, battiti di ciglia continui o contrazioni.

Nei casi più gravi, come il suo, questi spasmi impediscono fisicamente di aprire gli occhi.

La vista c’è, ma non può usarla

Nonostante le difficoltà, Tia-Leigh specifica che la sua vista è perfettamente normale. Tuttavia, poiché non riesce ad aprire gli occhi autonomamente, sperimenta un grado di disabilità visiva equivalente a quello di una persona legalmente cieca.

“So che è una condizione neurologica, ma i medici non sanno cosa la provochi. Questo rende tutto più difficile da accettare. Se potessero dirmi ‘è causata da questo’, mi sentirei almeno un po’ meno nel buio,” ha raccontato.

“Sentirsi dire che si ha questa condizione per tutta la vita, senza sapere perché, è davvero difficile da accettare.”

Trattamenti e limitazioni

Attualmente non esiste una cura definitiva per la sua condizione, ma i medici stanno testando diversi trattamenti per aiutarla a tenere gli occhi aperti. Uno dei principali è rappresentato dalle iniezioni di Botox, che vengono somministrate dagli specialisti del Royal Bournemouth Hospital dal marzo scorso.

Quando l’effetto del Botox svanisce, Tia-Leigh può solo usare nastro adesivo, colla o tenere le palpebre aperte con le mani per riuscire a vedere.

Anche quando il trattamento è efficace, luci intense, fari delle auto e schermi possono comunque scatenare gli spasmi.

“Più spesso ricevo il trattamento, più il mio corpo rischia di abituarsi al Botox e renderlo inefficace,” ha aggiunto.

“Al momento le iniezioni sono ogni 8-10 settimane. All’inizio erano ogni 12. Ma gli effetti durano solo da tre a cinque settimane.”

Ha persino riportato lividi alle palpebre a causa dell’uso prolungato del nastro adesivo. I medici l’hanno avvisata che forzare meccanicamente l’apertura degli occhi può provocare danni permanenti.

Vita interrotta e futuro incerto

Prima che la condizione peggiorasse, Tia-Leigh stava studiando per diventare contabile. Purtroppo, ha dovuto interrompere la sua formazione e rinunciare ai suoi progetti di vita.

“È stato terribile, avevo tutto pianificato. Studiavo, risparmiavo per andare a vivere da sola, sposarmi, avere figli… e tutto questo mi è stato portato via.”

Uno degli aspetti più difficili da accettare è la perdita d’indipendenza. Le attività quotidiane, come cucinare o mangiare, sono diventate complicate.

“È come tornare bambina, non riesco nemmeno a usare coltello e forchetta, perché non vedo cosa sto facendo.”

La paura più grande: diventare madre con questa condizione

Una delle preoccupazioni principali riguarda il futuro, in particolare l’idea di formare una famiglia con il suo compagno.

“La notte è il momento peggiore. Non riesco proprio ad aprire gli occhi. Ho incubi in cui c’è un bambino accanto a me che piange, e io non riesco a svegliare mio marito né ad andare da lui perché non vedo nulla.”

“So che ci sono soluzioni, perché anche chi è cieco dalla nascita riesce ad avere figli. Ma è comunque una paura reale.”

Un anno di tentativi e speranze

Tia-Leigh ha raccontato che questo sarà per lei un anno di “prove ed errori”, mentre i medici cercheranno la giusta dose di Botox che possa garantirle risultati migliori e più duraturi.

Nel frattempo, continua a lottare ogni giorno per mantenere la propria autonomia, affrontando con forza e determinazione una condizione rara e debilitante.