Il racconto di Paolo e Davide sul progetto che dà voce ai malati di SLA: “È così che ci sentiamo vivi”

La voce è da sempre uno degli strumenti più significativi della comunicazione umana, ma spesso viene sottovalutata. Oggi, mercoledì 16 aprile, in occasione della Giornata mondiale della voce, Fanpage.it ha intervistato Paolo Zanini e Davide Rafanelli, rispettivamente Vicepresidente nazionale e Consigliere Nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Entrambi, di 56 e 59 anni, sono colpiti da SLA, una malattia neurodegenerativa che progressivamente compromette le cellule nervose responsabili dei movimenti muscolari volontari, portando infine a una perdita della voce.

A causa della malattia, i pazienti sono costretti a ricorrere a dispositivi come puntatori oculari, sui quali sono installate voci robotiche, che possono far perdere un pezzo importante della loro identità. Davide spiega: “La nostra voce ci dà la possibilità di comunicare, di sentirci vivi. Ci apre al mondo e ci dà la possibilità di essere noi stessi.”

Per affrontare questa problematica, Paolo e Davide hanno deciso di partecipare al progetto My Voice, utilizzando la piattaforma Voice for Purpose, che ha come obiettivo quello di raccogliere voci da tutto il mondo e metterle a disposizione di chi, come loro, è affetto da SLA. Paolo racconta: “La diagnosi, come dico spesso, equivale a una sentenza. Ho dovuto chiedere a me stesso e alla mia famiglia uno sforzo grande per poter sopportare ciò che stava accadendo.”

La malattia, che ha iniziato a manifestarsi nel 2013, ha portato Paolo a riflettere sulla sua condizione. “Noi eravamo una famiglia felice e lo siamo ancora, nonostante tutto, e questo perché abbiamo voluto da subito non arrenderci e accettare questo cammino,” aggiunge. La SLA ha continuato a progredire, e ora la sua voce sta lentamente svanendo. Per questo motivo, il centro clinico NeMO dove è in cura gli ha suggerito di registrare la sua voce per poterla utilizzare in futuro, quando non sarà più in grado di parlare.

Paolo afferma: “Il progetto mi ha dato subito un grande entusiasmo, mi ha dato quella spinta a dire: ‘Proviamo’. Perché, sì, può servire a me, ma ho chiesto di donarla anche a chi non ce l’ha.” La registrazione richiede circa 650 parole, un compito non semplice che richiede tempo e pazienza. Fortunatamente, Paolo è riuscito a registrare circa 400 parole, che sono state elaborate tramite intelligenza artificiale per consentirgli di utilizzarle in un comunicatore ottico.

Al contrario, Davide non ha potuto registrare la propria voce a causa della progressione della malattia. Ha scelto di utilizzare una delle voci disponibili sulla piattaforma, quella di Pino Insegno, noto attore e doppiatore, che ha sostenuto il progetto My Voice. In un video, Paolo mostra il passaggio dalla voce robotica a quella più naturale di Insegno. “Quando ho smesso di parlare, ho impostato la voce del comunicatore il più possibile simile alla mia ma l’effetto robotico, purtroppo, non se ne voleva andare. Oggi non è più così, la voce torna a essere umana,” racconta Zanini.

Davide esprime la sua gratitudine per la possibilità di riavere la propria voce: “Mia figlia potrà sentire la voce del suo papà, che per lei è una voce familiare.” Questo aspetto rappresenta un elemento importante nel suo percorso, poiché permette di mantenere un legame affettivo con i propri cari. “Tutto serve per sentirci vivi e parte di un progetto di vita,” aggiunge.

Entrambi gli uomini condividono l’idea che la SLA sia una ladra, che cerca di rubare l’identità e il futuro. Tuttavia, affermano di vivere il presente con gioia e amore, mantenendo viva la loro identità attraverso la voce. Davide conclude: “Le persone si ritrovano in me e questo mi permette di credere che si possa vivere con la SLA. È dura, è sicuramente un percorso complicato ma non per questo meno bello da vivere.”