Emanuela B.Alice Manconi, madre di un bambino malato di tumore, lotta con la burocrazia per ottenere il rinnovo del congedo lavorativo e il certificato di disabilità.
Alice Manconi è una madre di due figli che da tempo affronta una delle battaglie più difficili della sua vita. Al figlio più piccolo, quando aveva solo quattro anni, è stato diagnosticato un neuroblastoma al quarto stadio con metastasi diffuse. Da quel momento, la quotidianità della famiglia è stata stravolta, trasformandosi in un continuo alternarsi di visite ospedaliere e trattamenti medici complessi. La scoperta della malattia è avvenuta in maniera inaspettata: il bambino lamentava un dolore alla gamba e, dopo una visita in ospedale, è arrivata la terribile diagnosi.
Nel corso di un solo anno, come racconta Alice, il piccolo ha affrontato sei cicli di chemioterapia, un intervento chirurgico, una raccolta di cellule staminali, due autotrapianti di midollo osseo, dodici sedute di radioterapia e si prepara ora a sei mesi di immunoterapia. Una situazione che ha costretto la madre a reinventarsi insegnante per il figlio, che non può frequentare la scuola a causa del suo stato di immunodepressione. Tuttavia, a complicare ulteriormente le cose è intervenuta la burocrazia: l’INPS non ha rinnovato il congedo lavorativo della donna, lasciandola in una posizione estremamente precaria.
Il problema principale risiede nella scadenza del certificato di disabilità del bambino e del permesso che consente alla madre di rimanere a casa per occuparsi di lui. Nonostante Alice abbia avviato le pratiche per il rinnovo, il processo si è rivelato lungo e complesso. “Ho la fortuna di lavorare con persone comprensive, altrimenti cosa avrei dovuto fare? Licenziarmi e restare senza reddito?”, ha dichiarato in un’intervista a Repubblica. La madre sottolinea come la situazione sia resa ancora più difficile dalla mancanza di supporto burocratico adeguato.
All’inizio del percorso, Alice ricorda con gratitudine l’aiuto ricevuto dall’équipe medica dell’ospedale Regina Margherita di Torino, che si era occupata non solo delle cure del bambino ma anche delle procedure amministrative necessarie. “Quando ti danno una notizia del genere, perdi di vista il resto”, racconta. Grazie all’assistenza sociale presente in ospedale, tutte le pratiche iniziali erano state avviate senza intoppi. Tuttavia, ora che deve rivolgersi direttamente all’INPS, la situazione è cambiata radicalmente.
Nonostante le numerose email di sollecito inviate da Alice, l’INPS le ha fissato un appuntamento il 24 ottobre per una visita insieme al figlio. Purtroppo, non è stato possibile presentarsi poiché il bambino era impegnato in una sessione di radioterapia. La madre ha cercato di spiegare la situazione particolare del figlio: “Ho dovuto spiegare anche che è immunodepresso, motivo per cui non va a scuola, e deve evitare le sale d’attesa”. Tuttavia, la risposta ricevuta dall’INPS è stata particolarmente dura: “Mi hanno risposto che la sala d’attesa non è ‘una sala giochi’ e che ‘stavano erogando un accompagnamento senza aver mai visto’ mio figlio”.
La mancata presentazione all’appuntamento ha bloccato il rinnovo del certificato necessario per ottenere il congedo lavorativo. Nel frattempo, Alice continua a prendersi cura del figlio a casa e si prepara ai prossimi ricoveri ospedalieri. Anche i momenti che dovrebbero essere dedicati alle festività sono stati segnati dalla malattia: la famiglia ha trascorso il Natale 2023 in ospedale. “Abbiamo festeggiato quando siamo tornati a casa. Era il 6 gennaio, gli altri hanno atteso la Befana, noi, Babbo Natale”, ha raccontato.
La vicenda di Alice Manconi mette in luce le difficoltà che molte famiglie devono affrontare quando si trovano a gestire situazioni così delicate. La mancanza di flessibilità da parte delle istituzioni e i lunghi tempi della burocrazia rappresentano ostacoli significativi per chi già deve affrontare sfide enormi sul piano personale ed emotivo. La madre spera che la sua storia possa sensibilizzare le autorità competenti e portare a un miglioramento delle procedure amministrative per le famiglie in situazioni simili.
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