luca zecca
Quello che è stato definito Gene Jolie, ovvero legato alle mutazioni brca1 e brca2 che possono fare insorgere il tumore alle ovaie e al seno. è entrato ufficialmente a far parte delle linee medico-scientifica di cui terranno conto le commissioni dell’Inps che andranno a decidere sull’invalidità. Lo stesso verrà anche nel caso in cui l’intervento chirurgico di mastectomia sia stata eseguita preventivamente ovvero prima dell’insorgere della malattia.
Lo scorso 13 febbraio sembra che l’Inps abbia mandato una comunicazione a tutte le commissioni firmata dal coordinatore generale medico legale Massimo Piccioni e dal vice coordinatore Onofrio De Lucia. Questa circolare si è rivelata piuttosto importante perché si è posta come principale risultato di un’azione congiunta. che pare abbia messo insieme allo stesso tavolo non soltanto l’INPS, ma anche l’ associazione aBRCAdaBRA, nata per poter rappresentare tutti i bisogni delle persone portatrici delle mutazioni brca1 , ed anche la Federazione Italiana delle associazioni di volontariato in oncologia.
“Le indicazioni date dall’Inps per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell’insorgenza”, è questo quanto dichiarato da Elisabetta Iannelli, ovvero segretario generale Fago.
Gene Jolie
Questo tipo di mutazioni, sarebbero rimaste letteralmente sconosciute agli esperti fino allo scorso 14 maggio 2013, quando poi diventarono oggetto di interesse e di discussione mediatica quando Angelina Jolie pubblicò un nuovo articolo per raccontare di essersi sottoposta ad una duplice mastectomia per poter prevenire il rischio di sviluppare il cancro al seno. Questa decisione Ovvero quella di sottoporsi alla mastectomia e ovariectomia preventiva, ha suscitato scalpore soprattutto in Italia dove sono arrivate diverse ed anche pesanti critiche. Come tutti sanno, le cause del tumore possono essere molteplici, ma alcune proprietà sembrano caratterizzare poi tutti i tipi di cancro.
Queste cellule impazzite, a causa di alcune mutazioni nel loro Dna, non riescono più a controllare i meccanismi della proliferazione e della sopravvivenza cellulare e quindi iniziano a moltiplicarsi a dismisura. Angelina Jolie purtroppo data la sua esperienza familiare con la mamma stroncata da un tumore ovarico, la nonna e la zia decedute per un tumore al seno, pensava che le sue prospettive non fossero poi così tanto rose. Infatti per l’attrice era stata stimata una percentuale del 90% di poter sviluppare un cancro alla mammella, 50% di sviluppare un tumore ovarico. Di fronte a questi dati Angelina decise di sottoporsi alla mastectomia in via preventiva, seguita da un intervento ricostruttivo e ovviamente questa sua scelta ha ridotto il rischio di ammalarsi dal 90 al 5%.
Oltre che un’attrice ammirata, Angelina Jolie è una donna che, con le sue scelte fuori dal set, fa… giurisprudenza, anche in Italia: nel 2013, infatti, l’attrice americana scrisse una lettera al New York Times in cui raccontava di essersi sottoposta a una doppia mastectomia, ovvero l’asportazione chirurgica della mammella per scongiurare il rischio di sviluppare tumori, cui sosteneva di essere destinata per fattori genetici. Il fatto fece molto discutere. Sono passati sei anni e, al di qua dell’oceano, l’Inps ha comunicato ieri che, tra le novità del 2019, verrà ratificato il riconoscimento di invalidità per le donne che sceglieranno, come fece la Jolie, la chirurgia preventiva. Ovvero, quelle donne che, portatrici di due pericolose mutazioni genetiche chiamate Brca1 e Brca2, ancora non hanno sviluppato la malattia. Quando l’attrice annunciò di essersi sottoposta a una doppia mastectomia, per evitare le conseguenze di un tumore analogo a quello aveva portato alla morte sua madre, appena 56enne, e sua zia, in molti le diedero della pazza ossessionata. Nel suo caso, però, i medici le avevano comunicato che aveva l’87% di possibilità di sviluppare un cancro al seno e così, Jolie decise di prevenire il dramma.
Solo nel 2018, secondo le stime dell’Organizzazione mondiale della sanità, il cancro al seno ha ucciso oltre 600mila donne. La scelta dell’attrice, però, non fu solo oggetto di critiche, ma anche portatrice di ricerca: le mutazioni Brca1 e Brca2, scoperte negli anni Novanta, erano sostanzialmente sconosciute ai non addetti ai lavori fino al 14 maggio 2013, quando la Jolie si prese la briga di pubblicare la sua storia. I ricercatori della Weill Cornell Medicine dello stato di New York e dell’Università australiana del New South Wales hanno calcolato i benefici dell’“outing”. Prendendo in esame i dati degli ospedali dello stato di NewYork,a partire dall’annuncio della Jolie il tasso di rimozione chirurgica preventiva del seno è cresciuto fino al 6,3%, contro il 3,3% dei dieci anni precedenti. Anche i ricercatori di Harvard pubblicarono, sul British Medical Journal,una ricerca simile: l’ “effetto Jolie” aveva provocato un picco nei test genetici per identificare il gene Brca. In Italia, sebbene manchino dati nazionali certificati, si stima che le persone portatrici delle mutazioni Brca siano tra le 75mila e le 150mila: sono esposte al rischio di sviluppare tumori al seno in giovane età (soprattutto intorno ai 30 anni), all’ovaio e all’endometrio, oltre ad altre neoplasie, come quella della prostata negli uomini. E così, grazie a un’azione
congiunta tra l’Inps, l’associazione aBRCAdaBRA, nata per sostenere le persone portatrici della mutazione Brca, e la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), alle donne sane che scelgono la chirurgia “profilattica”, ovvero a persone sane portatrici di rischio genetico, sarà ora riconosciuta una determinata percentuale di invalidità civile. Le tabelle fissano fino al 40% la percentuale di invalidità riconosciuta alle donne che ricorrono a mastectomia; fino al 40% in caso di asportazione di utero, ovaio e tube; fino al 64% in caso sia di mastectomia sia asportazione di utero. A ciò può aggiungersi una percentuale derivante dalla sofferenza psichica correlata sia alla condizione di rischio sia agli effetti degli interventi chirurgici, secondo lo status di “handicap non grave” (legge 104, articolo 3, comma 1). «La comunicazione Inps», ha spiegato Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo, «segna un’innovazione nel sistema di welfare che tiene il passo con le innovazioni in campo medico. Le indicazioni date dall’Inps per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico, ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituiscono una vera e propria apertura di orizzonti».
Emanuela B.
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